Ännu ett år med egenvård- hur ska vi få vården och allmänheten att förstå?

Men hur ska du då kunna jobba? ( Min chefs kommentar om att jag kontrollerar mitt blodsocker många gånger på en arbetsdag.

En av mina nyare vänner, Moogli, i diabetesbekantskapskretsen sa till mig redan efter ett par gånger efter vi träffades ”Men wow Josse du kan ju allt om diabetes” .

Det tycker inte jag- jag lär mig nya saker varje dag- både genom aha-upplevelser, grupper på Facebook, vården och ”diabetes- leverantörer”. 

Men Moogli har haft diabetes typ 1 i 15 år och först sista året fått kontakt men andra diabetiker typ 1. Han sa igår” jag engagerar mig i diabetesförbundet och visst, det är väl jättebra, men jag vill ut och berätta för allmänheten hur det ÄR LEVA med diabetes, inte bara sitta i möten och prata om budgetar” . ” Jag HATAR diabetes, mer än någonting annat. Jag är aldrig ledig från den, sånt som innan var så självklart; att springa en runda eller att äta lite mjölkchoklad direkt från kylen,  som jag älskar, måste numera PLANERAS!!! Hur ska jag få omgiven att förstå och acceptera det? Att choklad är kanon för mig en kväll och det värsta jag kan äta en annan? Att jag måste vänta i 20 min med att spela innebandy för jag GISSADE fel på måltidsinsulinet till lunch?”

Jag var hemma hos Moogli häromveckan och träffade hans familj.
När jag skulle gå sa Mooglis son” tur att du i allfall har hund Josefin och flinade”- det blev rätt mycket snack om diabetes. Samtidigt så hoppas jag att det kanske kan lugna Moogli och hans familj- att möta andra vuxna diabetiker som håller på med samma frågeställningar, varje dag, varje timme- ur DEN aspekten är inte hans pappa unik.

Men Moogli kämpar på, han kämpar mot sin kropp och mot de följdsjukdomar han fått. Det skrämmer mig att han har fått det, han har förvisso fått diabetes 10 år innan mig men ändå. Han är ju bara något år äldre än mig.

Vad ska jag göra Josse, jag slussas mest runt av vården- men jag blir ju inte frisk!!

Jag minns min egen debut i maj 2010 och läkaren frågade om jag ville träffa en kurator. Kan en kurator få igång min insulinproduktion igen frågade jag då.

Min ” kurator” eller snarare stöd och bollplank blev istället ” Alvar”  som kom in i mitt liv 2012. För mig är andra diabetiker typ 1 och mina medicintekniska hjälpmedel den bästa hjälpen jag kan få.

Men faktum kvarstår, både Moogli och jag och alla andra som vill sköta sin diabetes lägger ner många många timmar av vår tid på att försöka må så bra som möjligt!  Hur normalt är det att äta mitt i natten för att man MÅSTE eller kroppen känns som du kör bil kl 3 på morgonen och ögonen känns sådär grusiga och man nästan sommar bakom ratten? Hur lätt är det då, tror du , att jobba eller skriva prov i skolan samtidigt som blodsockermätningen visar HIGH?
Varför kan inte vården ge oss de hjälpmedel som faktiskt finns? Då kan ju de flesta av oss typ 1 diabetiker leva ett bra liv.

Om en vecka har jag återbesök hos min kärlkirugläkare efter min operation i november. Då hoppas jag han ska säga att jag får börja träna igen. Om jag får det blir Moogli den första person jag ringer.

Varför Moogli? Jo för jag är hans Baloo och jag ska lära honom allt jag kan!

Gott Nytt År!

image

Annonser

2 thoughts on “Ännu ett år med egenvård- hur ska vi få vården och allmänheten att förstå?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s