Diabetesting i Lund 17 maj …och Josse blir UPPRÖRD….

Diabetesting i Lund

”Välkommen till det årliga diabetestinget i Lund” Möt och lyssna på våra ledande hälso och sjukvårdspolitiker , läkare och patientföreningar”.

Jag åkte dit med tåget och hamnade direkt i samspråk med en annan tjej som kände igen mig från Facebook forumet ”Bolla diabetestankar”.  När vi tog en kopp kaffe berättade jag för tjejen om ett av mina kommande lopp ” Kustjägaren” i Karlskrona skärgård.  Jag ska simma och springa 26 resp 4,5 km genom Karlskrona skärgård sa jag. Det ska jag göra med min kompis Jenny, som jag känt sen jag flyttade till Helsingborg 2003, hon är med i min löparklubb. Jenny jobbar som diabetessjuksköterska på Landskrona Lasarett så vi lär oss mycket av varandra. Jenny har vårdperspektivet och jag är ju patienten.” ”Då säger plötsligt en man bakom mig , som var där från ett diabetesföretag ” Jenny har jag träffat, så jag har hört talas om ert stundande lopp. ” Det var rätt kul tyckte jag!

Seminariet började och Stig-Åke Grönvall, ordförande i länsdiabetesföreningen inledde.  Därefter hade överläkare Anders Nilsson och Agneta G Lindberg, diabeteskoordinator Region Skåne. De visade statistik från skånsk sjukvård . Bland annat hade de en skala som gjorde oss (då menar jag den andra tjejen som var typ 1 och mig själv) väldigt upprörda.  Jag vill poängtera att Anders och Agneta redovisade siffror och Region Skånes riktlinjer, inte deras personliga uppfattningar, så uppfattade jag det i allfall. 

Följande sades (observera att detta är hur jag uppfattade det:

  • De första 10 år avgörande för hur du mår som diabetiker. Om ”intensivbehandling ” sätts in under de första 10 åren mår du mycket bättre sen  ok, så om jag sköter mig bra i 7 år till så kan jag strunta/bry mig mindre om min diabetes sen, den kommer liksom sköta sig själv eller?
  • Om patienten har problem med känningar så är det bättre att lägga sig på ett högre Hba1c Jag anser att känningar och hba1c MÅSTE  inte hänga ihop. Jag har ett kanonbra ( tycker min läkare) Hba1C, 52 vilket är gamla 6,0 och motsvarar ett medelsnitt på 8,4. Jag har känningar nästan varje dag då jag ligger under 3,0 och samtidigt kan jag sticka upp till 15, tom 20 ibland när jag tränar. Jag fattar inte hur ett högre Hba1c skulle göra att jag få mindre känningar!
  • Om du som individ har svårt att nå dina individuella mål så kanske du ska sikta in dig på ett högre Hba1c !!  (Parallellt med detta poängterades dock vikten av motion. ) Det instämmer inte jag med på alls. Då ger man ju bara upp! Det är ju veteskapligen bevisat att idrott och motion påverkar  diagnosen diabetes typ1 och typ2 i positiv riktning. Men bara för att du tycker det är jobbigt så kan du ha ett lägre mål ( tex högre Hba1c) än vad vården rekommenderar??! Det är ju som om jag ör morgontrött och inte vill börja jobba kl 8. Varför, jo för jag  sitter uppe halva nätterna!! Jag blir också svintrött om jag är uppe till 02.00 och ska upp klockan 6. Men ska arbetsgivaren tillåta mig att börja senare bara för att jag inte vill gå och lägga mig i tid för att orka upp?  Nej!
  • Det var mycket fokus på diabetestinget på kvalitésmätning och på brister hur olika datasystem inte talar med varandra.  På vilket sätt gör ett datasystem mig friskare och en högre livskvalité?  Som patient vill jag få tillgång till det bästa medintekniska lösningar som går att få i vården, tex CGM, men får till svar av min läkare (somannars är en klok man) att det får inte jag för jag sköter min diabetes för bra!!! Jag har ju ett bra Hba1c! Min läkare ser ju inte mina dagliga känningar och att jag just nu har 20 i bs!! (I eftermiddags hade jag 2,6)
  • Ett diagram visade att vissa sjukhus har pumpanvändare med (återigen) väldigt högt Hba1c, tex hade Landskrona Lasarett väldigt dåliga siffror. Men eftersom pump OFTAST är något du får om du har dåliga(läs HÖGA och HOPPIGA) värden så skulle ju en kvalificerad gissning vara att detta patienter skulle ha ÄNNU sämre värden UTAN pump!
  • Slutligen fick vi möjlighet att ställa frågor till läkare och politiker och jag såg min chans, NU skulle jag få svar på mina frågor;

a)      Varför skiljer sig vården åt inom regionen , tex att ett direktiv råder i Landskrona och ett annat i Helsingborg? Varför är det skillnad på barn och vuxen ifråga om att tex vilja bära pump? Jag fick något form av svar att  det borde inte skilja mellan olika sjukhus..

b)      Jag frågade politikerna varför jag inte får en CGM när det inte kostar vården mer att ge mig en CGM än massor med testtestor á 225-550 kr per 50 per teststickor. Jag mäter mig mellan 8-12 ggr per dag. Jag sa också att om jag hade gått till Akkis i Uppsala hade jag fått gratis CGM. Detta fick jag inget svar på alls!!

 

Min egen reflektion är att vården finns där för att hjälpa mig och självklart ska de hjälpa mig på bästa sätt, dvs det är tragiskt att det EXISTERAR medicintekniska hjälpmedel  men Region Skånes  ekonomi tillåter inte de patienter som vill ha tillgång medicintekniska hjälpmedel att få dem pga ekonomiska skäl. Däremot har Region Skåne gott om pengar till att ge politiker stora avgångsvederlag…….GGGGRRRRRRR

 

Jag tror också att man som patient måste jobba själv och försöka göra det bästa av situationen ( dvs diagnosen). Som jag sa idag när jag höll förläsning ”vården lär ut vid debut att ” du kan leva som du gjorde innan ( läs äta onyttigt) du behöver lära sig dosera mer insulin.  VARFÖR? Jag har ju fått en KRONISK SJUKDOM! Det har tagit mig över två år att acceptera att jag har fått diabetes typ 1. Till stor hjälp i mitt liv med diabetes är min mentor Alvar, min Animas Vibe pump med Dexcom 5 CGM och min ”soul mate” Paul och såklart, min passion för träning inklusive träningskompisar och ”diabetesvänner”. Men i första hand är det  ingen annan än jag själv kan ta befälet över situationen och således må bättre. Bara för att jag fick ett nytt liv 24 maj 2010 så har jag inte sagt att det är ett sämre liv, bara ett ANNAT liv! 🙂

Debattpanelen

Debattpanelen

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s